วันดี สันติวุฒิเมธี เรื่อง
ชีวิตของทุกคนเปรียบได้กับถนนคนละสายที่มุ่งไปตามปลายทางแตกต่างกัน ถนนบางสายอาจไม่ได้ราบเรียบ หรือโปรยด้วยกลีบกุหลาบ แต่เต็มไปด้วยหลุมบ่อมากมายที่ทำให้เราหกล้มจนเป็นแผลบ่อยครั้ง
เช่นเดียวกับชีวิตของเด็กแต่ละคนที่ไม่มีใครเกิดมาเหมือนกัน บางคนอาจเกิดมาพร้อมกับความแตกต่างทางพัฒนาการจากเด็กวัยเดียวกัน แต่นั่นไม่ได้หมายความว่า เด็กเหล่านั้นจะเดินไปไม่ถึงปลายทางแห่งความฝันของตนเอง เพราะหากพวกเขามีพ่อแม่และครอบครัวคอยจับมือกันเดินไปด้วยความรักและความเข้าใจ ไม่ว่าหลุมบ่อจะมีมากมายแค่ไหน พวกเขาก็สามารถเดินไปอย่างช้าๆ จนถึงปลายทางแห่งความสำเร็จอย่างมีความสุขได้ไม่ต่างกัน
ก้าวข้ามด้วยความรักและความเข้าใจ
“พอคลอดลูกออกมา หมอทำคลอดตั้งข้อสงสัยว่า ลูกเหมือนจะมีอะไรแตกต่างจากเด็กทั่วไป พอถึงวัยที่ลูกควรส่งเสียงอ้อแอ้ ลูกก็ไม่มีเสียงใดๆ ออกมาเลย และไม่มองหน้าคน หมอเลยส่งไปตรวจ สรุปว่าเป็นออทิสติก พอได้ยินหมอบอกปุ๊บ เราก็หูดับไปเลย ช่วงแรกนอนร้องไห้ซมเลย ต้องใช้เวลาปรับตัวนานหลายเดือนกว่าจะยอมรับได้ว่าลูกมีภาวะออทิสซึม”
รุ้งดาว ยกศิริ หรือ แม่ผึ้งของน้องนักรบ (เด็กชายพนธกร ยกศิริ) อายุ 10 ปี ย้อนอดีตวันแรกที่รู้ว่าลูกชายมีภาวะออทิสซึมให้ฟัง ในฐานะแม่คนหนึ่งการได้รู้ว่าลูกมีความผิดปกติ ไม่ว่าน้อยหรือมากแค่ไหน ความผิดหวังเสียใจย่อมถาโถมเข้ามาจนหัวใจยากจะทานทน แต่ทว่าเมื่อลองหันมามองหน้าลูกน้อยที่ลืมตาดูโลกด้วยความบริสุทธิ์สดใสแล้ว หัวใจของแม่ย่อมพบว่าความรักที่มีต่อลูกน้อย ไม่ได้แตกต่างไปจากแม่คนไหนเลย
“หลายคนชอบพูดว่า เราสู้เพื่อลูกมากกว่าแม่คนอื่น จริงๆ เรามองว่าเป็นธรรมชาติของแม่นะ ไม่ใช่เราต้องลุกขึ้นมาสู้เพื่อลูก เพราะมันเป็นสัญชาตญาณของความเป็นแม่อยู่แล้ว เมื่อลูกเรามีความต้องการเยอะกว่าเด็กคนอื่น เราก็ต้องดูแลเขามากกว่าเด็กคนอื่น เราเป็นครอบครัวหนึ่งที่เลี้ยงลูกด้วยความรักตามปกติของพ่อแม่ทั่วไปอย่างเต็มที่ เท่าที่พ่อแม่จะรักลูกได้”
ปัจจุบันการวินิจฉัยภาวะออทิสซึมจะใช้วิธีที่เรียกว่า ‘Autism Spectrum Disorder’ หรือ ASD ซึ่งใช้เกณฑ์พิจารณาเหมือนปริซึมที่ฉายแสงเป็นสเปคตรัมออกมา ทำให้ช่วงกว้างของภาวะออทิสซึมครอบคลุมตั้งแต่ เด็กที่ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ (Low Function) ไปจนถึงเด็กที่พัฒนาการใกล้เคียงเด็กทั่วไปในวัยเดียวกัน (High Function) เด็กที่มีภาวะออทิสซึมจึงมีความแตกต่างในด้านพัฒนาการหลายแบบ
สำหรับภาวะออทิสซึมของน้องนักรบในช่วงเริ่มแรก จะมีปัญหาด้านพัฒนาการหลายด้านทั้งทางร่างกาย กล้ามเนื้ออ่อนแรง การสื่อสารล่าช้า กว่าเด็กวัยเดียวกันจนไม่มีเสียงพูดออกมาจากปาก อยู่ในโลกส่วนตัวคนเดียวจนถึงขั้นไม่รับรู้ว่ามี ‘มนุษย์แม่’ อยู่ใกล้ๆ เลยก็ว่าได้
“ตอนแรกๆ ลูกจะตาลอย ไม่รู้สึกอะไรเลยกับผู้คนรอบข้าง ขนาดแม่มานั่งข้างๆ ก็ไม่รับรู้ว่าคือแม่ เขาอยู่กับตัวเขาคนเดียว ไม่พูดอะไรเลย แล้วก็เดินเขย่งเท้า วิ่งชนทุกสิ่งอย่างระเนระนาดหมดเลย ข้อมือไม่มีแรง หยิบจับอะไรก็ไม่ได้ อยากได้อะไรก็ดึงมือคนไปวางตรงสิ่งที่เขาต้องการ”
หลังจากยอมรับความจริงว่าลูกมีภาวะออทิสซึมในระดับไหน แม่ผึ้งจึงเริ่มกระบวนการกระตุ้นพัฒนาการของลูกในทุกหนทางที่จะทำให้ลูกดีขึ้น ตัดสินใจลาออกจากงานเพื่อมาดูแลลูกอย่างเต็มที่ เริ่มจากพาไปว่ายน้ำจนกล้ามเนื้อมัดใหญ่แข็งแรงมากขึ้น ฝึกกิจกรรมบำบัดทุกด้าน ทั้งที่โรงพยาบาลและที่บ้าน อดทนรอคอยวันที่จะได้ยินเสียงลูกออกมาจากปากเป็นครั้งแรกด้วยความหวัง จวบจนลูกอายุใกล้ครบสี่ขวบ จึงได้ยิน ‘เสียงที่รอคอย’ ดังออกมาจากปากของลูกเป็นครั้งแรก แม้ว่าคำนั้นจะไม่ใช่คำว่า ‘แม่’ ก็ตามที
“ตอนนั้นหมาที่เลี้ยงไว้เดินผ่านหน้า ลูกตะโกนเรียกชื่อหมาออกมาว่า ‘โด้’ แม่กับพ่อร้องไห้ทั้งคู่เลย เพราะก่อนหน้านั้นลูกไม่เคยพูดอะไรออกมาจากลำคอได้เลย เขามีเสียง อื้อ.. อ้า.. แต่ไม่พยายามอ้าปาก เขาสามารถเข้าใจสิ่งที่เราพูดได้หมด แต่เขาไม่รู้วิธีส่งเสียงออกมา วันนั้นแทบจะจุดพลุฉลอง ปิดซอยเลี้ยงกันเลย (พูดแล้วหัวเราะด้วยแววตามีความสุข) หลังจากนั้นเราก็เริ่มจับทางลูกได้มากขึ้น เวลาลูกสนใจดูอะไรอยู่ เราจะรีบบอกให้เขาพูดตาม ลูกก็พูดได้มากขึ้น จากพยางค์เดียว เพิ่มเป็นสองสามพยางค์ แล้วเราก็เริ่มใส่คำกริยาจนลูกสามารถพูดเป็นประโยคได้ตอนอายุห้าขวบ”
ปัจจุบันน้องนักรบมีพัฒนาการดีมากจนสามารถอ่านและเขียนหนังสือได้เหมือนเด็กวัยเดียวกัน และสิ่งที่ทำให้แม่หัวใจพองโตไปมากกว่านั้นก็คือ ‘อ้อมกอด’ ที่ลูกมอบให้ด้วยความรัก จากเดิมที่อยู่ในโลกส่วนตัวเพียงลำพัง มองเห็นแม่เป็นสูญญากาศ กลายเป็นเด็กที่ชอบเข้ามากอดและหอมแก้มแม่บ่อยๆ เพราะเขาเริ่มเรียนรู้ว่า โลกใบนี้ไม่ได้มีเขาเพียงลำพัง แต่มีความรักของคนในครอบครัวคอยโอบกอดเขาอยู่เช่นกัน
“เมื่อก่อนลูกจะมีปัญหาเรื่องผิวสัมผัส ทำให้ไม่ชอบสัมผัสคนอื่น บางทีแม่อยากจะกอดลูกบ้าง เขาก็สะบัดหนี เพราะไม่ชอบให้ใครมาถูกตัว ตอนหลังเพิ่งมาเรียนรู้ว่า ลูกไม่ชอบให้สัมผัสบริเวณช่วงตัว แต่จะชอบให้สัมผัสที่มือมากกว่า แล้วแรงกดต้องประมาณนี้ เขาถึงจะรู้สึกดี แล้วค่อยๆ พัฒนามากอดและหอมตอนอายุเจ็ดแปดขวบ ทุกวันนี้ชอบดม ชอบหอม ยิ่งเจอพื้นผิวแปลกๆ ยิ่งชอบถูบริเวณนั้นด้วยใบหน้า ฟินมากจนต้องบอกให้เลิกถูสักที (หัวเราะ)”
อาจกล่าวได้ว่า ในบรรดาบุคคลที่ยอมรับความจริงยากมากที่สุดของทุกครอบครัวก็คือ ปู่ย่าตายาย สำหรับครอบครัวน้องนักรบแล้ว ยิ่งเป็นเรื่องยากมากที่ผู้สูงวัยจะยอมรับว่าหลานชายคนแรกของตระกูลเป็นเด็กที่มีพัฒนาการล่าช้ากว่าเด็กทั่วไป
“เรายังไม่บอกใครเลยจนกระทั่งสามเดือน เพราะตอนนั้นต้องการส่งสัญญาณขอความร่วมมือในการดูแลหลานให้ไปในทางเดียวกัน โดยเราเลือกใช้คำอธิบายที่ไม่ทำให้ตกใจว่า หลานมีพัฒนาการ ‘ล่าช้า’ กว่าเด็กทั่วไป ซึ่งตอนแรกผู้สูงอายุในบ้านซึ่งมีคุณยายสามคนจะรับไม่ได้ กว่าจะยอมรับได้ ต้องเปลี่ยนหมอปรึกษาสักสิบกว่าหมอ พอยอมรับได้แล้ว มาเห็นวิธีการฝึกลูกให้พยายามพูดก็รับไม่ได้อีก เช่น เวลาลูกหิวอยากได้ขวดนม เราจะไม่ให้จนกว่าลูกจะพยายามส่งเสียงออกมา พอพวกคุณยายเห็นก็บอกว่า เราเป็นแม่ใจร้าย เรียกว่าเราฝึกลูกทั้งน้ำตาเลยก็ว่าได้ กว่าจะทำให้ทุกคนยอมรับและเข้าใจไปในทางเดียวกันต้องใช้เวลาพอสมควร”
เมื่อความรักและความเข้าใจจากทุกคนในครอบครัวเป็นไปในทิศทางเดียวกัน พัฒนาการของน้องนักรบจึงดีขึ้นเรื่อยๆ จนเด็กชายได้ไปโรงเรียนเหมือนเด็กทั่วไป โดยมีแม่ผึ้งเข้าไปชี้แจงสร้างความเข้าใจให้กับครูและผู้ปกครองท่านอื่นในการประชุมผู้ปกครองทุกครั้ง เพื่อให้ลูกสามารถเรียนร่วมกับเด็กคนอื่นได้อย่างมีความสุข
“ตั้งแต่ลูกเข้าโรงเรียน แม่เตรียมการทุกสิ่ง ทั้งสิ่งที่ทำได้ หรือยังทำไม่ได้ เราพยายามเติมให้เต็มเพื่อให้เขารบกวนคนอื่นให้น้อยที่สุด แต่ด้วยความที่มีภาวะออทิสติก ยังไงปัญหาก็คงต้องเกิด เราจึงต้องขอชี้แจงกับพ่อแม่คนอื่นว่า พฤติกรรมไม่เหมาะสมที่เขาแสดงออกมา มันไม่ได้เป็นเพราะว่าเขาอยากทำ แต่มันมาจากภาวะแตกต่างของตัวเขา เราพยายามอธิบายภาพรวมของเด็กที่มีภาวะออทิสซึมให้ผู้ปกครองคนอื่นเข้าใจ และขออภัยทุกคนไว้ล่วงหน้า ถ้ามีอะไรเกิดขึ้น ให้มาบอกเราได้เลย เราพร้อมจะขอโทษ วิธีนี้ทำให้เราไม่มีปัญหากับผู้ปกครองท่านอื่น และเรายังเป็นที่พึ่งให้ผู้ปกครองคนอื่นที่ไม่แน่ใจว่าลูกมีออทิสซึมหรือเปล่าด้วยเหมือนกัน”
แม้ว่าทางโรงเรียนและกลุ่มผู้ปกครองจะเข้าใจภาวะออทิสซึมมากขึ้น และน้องนักรบได้รับความเข้าใจจากครูและผู้ปกครองเป็นอย่างดี แต่เนื่องจากภาวะออทิสซึมของลูกชายมีปัญหากับความไวด้านเสียง เมื่อสภาพแวดล้อมในห้องเรียนมีเสียงดังตามปกติของโรงเรียนทั่วไป ลูกชายจึงทุกข์ทรมานกับการไปโรงเรียน ผู้เป็นแม่จึงตัดสินใจทำหลักสูตรโฮมสคูลให้ลูกตั้งแต่ขึ้นชั้นประถมสามเป็นต้นมา (ปัจจุบันกำลังจะขึ้นประถมสี่)
“วันนั้นไปถึงโรงเรียนก่อนเวลาเลิกเรียน เลยแอบดูว่าลูกเป็นยังไงบ้าง แล้วก็เห็นว่าลูกกำลังนั่งอุดหูตอนที่เพื่อนกำลังเล่นเสียงดัง ท่าทางลูกเครียดมาก เท้าจิกกับพื้น ก้มหน้างุดเลย เห็นแล้วรู้สึกว่าลูกทรมานมากกับการไปโรงเรียน เลยตัดสินใจหาข้อมูลโฮมสคูลวันนั้นเลย”
หลักสูตรโฮมสคูลของน้องนักรบถูกออกแบบจาก ‘ความรักและความเข้าใจของแม่’ ผู้มีความใกล้ชิดกับลูก พัฒนาการของเด็กชายจึงดีขึ้นอย่างรวดเร็ว และเด็กชายยังมีความสุขมากกว่าเด็กวัยเดียวกันอีกจำนวนมากที่พ่อแม่เลี้ยงลูกด้วยทีวีหรือมือถือแทนการทำกิจกรรมร่วมกัน
“ลูกชอบทำอาหารกับว่ายน้ำ เราก็ออกแบบหลักสูตรการเรียนรู้จากสิ่งที่เขาสนใจ สิ่งที่เราพยายามระมัดระวัง คือ ไม่ปล่อยให้ลูกเล่นคนเดียวทั้งวัน หรือถ้าอ่านหนังสือเขาจะจมอยู่นานมาก เราพยายามเข้าไปอยู่ในโลกเดียวกันกับเขา เพื่อให้เขามีปฏิสัมพันธ์กับคนอื่นบ้าง ลูกเคยชอบดูทีวีกับพวกคุณยาย พอเราปิดทีวีก็โวยวาย ต้องชักชวนมาเล่นกับพ่อแม่แทน พอเขามีความสุขกับเรา ทีวีก็ไม่ได้มีความหมายกับเขา บางทีมองกลับกัน เรายังรู้สึกสงสารเด็กที่ถูกเลี้ยงด้วยมือถือเลยด้วยซ้ำไป เรารู้สึกขอบใจลูกที่มีภาวะต้องการเป็นพิเศษจนทำให้เราต้องดูแลลูกใกล้ชิดแบบนี้”
ตลอดสิบปีของการดูแลลูกชายที่มีภาวะออทิสซึม ผู้เป็นแม่ก้าวเดินบนถนนที่มีความรักของพ่อแม่เป็นไฟส่องทาง ประคับประคองลูกให้ก้าวเดินไปด้วยกัน เสียสละความสุขส่วนตัวทุกอย่างเพื่อให้ลูกมีพัฒนาการดีขึ้น
“พ่อทำใจได้ก่อนแม่ เขาเป็นคนแรกที่ฟื้นมาให้กำลังใจเรา เพราะช่วงแรกเรานอนซมไม่มีเรี่ยวแรงเลย ความรู้สึกของแม่ที่เห็นลูกในวันนี้ มันโล่งอกโล่งใจ ไม่หายใจติดขัดแล้ว ถ้าเป็นเมื่อก่อน จะทำอะไรก็ต้องนั่งคิดว่าเขาจะไล่เราออกมาไหม ตอนเล็กๆ พาลูกไปห้างไม่ได้เลย เพราะวิ่งชนทุกสิ่งอย่าง แม่กับลูกต้องนั่งรอในรถ ให้พ่อเป็นคนไปซื้อของแทน เวลาจะไปไหน เราจะหาหนังสือที่เป็นภาพมาคุยกับเขาก่อน (เด็กที่มีออทิสซึมจะเรียนรู้ผ่านการมองภาพได้ดี) บอกให้เขารู้ว่า เวลาไปห้างต้องเจออะไรบ้าง หรือเวลาไปสวนสัตว์ก็ต้องหาหนังสือเกี่ยวกับสวนสัตว์ว่าเขาจะได้เจออะไร มีการซ้อมก่อน เพื่อให้เขาสร้างความคุ้นเคยในพื้นที่ที่เขาไว้วางใจ พอมีปัญหาพ่อแม่ก็หันมาปรึกษากันแล้วหาทางแก้กันใหม่”
“ตอนนี้โล่ง ไม่มีความกังวล เห็นลูกในวันนี้ต้องร้องว่า โอ้โห..มาถึงจุดนี้ได้ยังไง มาถึงแล้วเหรอ ถ้าใครมีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ พ่อแม่เข้มแข็งอย่างเดียวไม่พอ ต้องเรียกว่าแทบจะยกวิญญาณให้ลูกได้เลย เราต้องทิ้งความเป็นเราชั่วคราวเพื่อให้ลูกกลับมาเป็น ‘คน’ ตอนนั้นลูกเหมือนสาหร่าย เหมือนปลาหมึก ล่องไปตรงโน้นทีตรงนี้ที ตอนนี้ลูกเป็นคนแล้ว มีอารมณ์ มีแววตา มีความรู้สึก รู้ว่าพ่อแม่เป็นใคร รู้ว่าใครรักเขา”
แม่ผึ้งของน้องนักรบกล่าวด้วยรอยยิ้มสดใส หลังจากผ่านวันเวลาบนถนนชีวิตที่เต็มไปด้วยความท้าทายราวกับจะไม่สามารถก้าวข้ามไปได้ ด้วยการเรียนผิดเรียนถูกด้วยกันมาตลอดเวลาสิบปี
บนถนนชีวิตของเด็กทุกคน ไม่ว่าจะมีความท้าทายมากมายแค่ไหน ขอเพียงพ่อแม่ช่วยกันจูงมือลูกก้าวเดินไปด้วยความรัก เด็กทุกคนย่อมไปถึงปลายทางแห่งความสุขได้ไม่ต่างกัน เช่นเดียวกับครอบครัวของน้องนักรบในวันนี้
จากเด็กไม่พูดสู่นักเรียนแพทย์
“ลูกพูดคำแรกว่า ‘วัว’ ตอนอายุประมาณหนึ่งขวบ หลังจากนั้นก็ไม่พูดอีกเลย จนอายุสองขวบกว่าก็ยังพูดไม่เป็นประโยค สื่อสารกับใครไม่รู้เรื่อง”
นายแพทย์จากโรงพยาบาลรัฐแห่งหนึ่งกล่าวถึง ‘เอ’ (นามสมมติ) ลูกชายคนเดียวตอนวัยเยาว์ ในเวลานั้นเพื่อนของพ่อซึ่งเป็นกุมารแพทย์คนหนึ่งทักว่า ลูกชายมีอาการเหมือนเด็กที่มีภาวะออทิสซึม แต่เพื่อนอีกคนหนึ่งบอกว่า น่าจะเป็น LD (Learning Disabilities) หรือ ภาวะแตกต่างทางการเรียนรู้ ซึ่งพบในเด็กที่มีสติปัญญาในเกณฑ์ปกติหรือเหนือกว่าเด็กอื่นในวัยเดียวกัน แต่มีประเด็นในการอ่าน เขียน และคิดคำนวณ
เด็กชายเอเริ่มได้รับการฝึกพูดจากทางโรงพยาบาลในช่วงเริ่มแรก หลังจากนั้นพ่อแม่จึงเริ่มกลับมาฝึกเองที่บ้าน จนกระทั่งลูกเริ่มพูดเป็นประโยคได้บ้างตอนอายุใกล้สี่ขวบ
“ตอนลูกอายุได้ 6 เดือน แม่ต้องกลับไปทำงานเป็นแพทย์ที่โรงพยาบาล เลยต้องพาไปฝากเลี้ยง คนที่เลี้ยงก็เปิดทีวีหรือวีซีดีให้ดู ลูกก็เลยติดทีวี และชอบเล่นคอมฯ สามารถจับเม้าท์คอมพิวเตอร์ได้ตั้งแต่อายุ 2 ขวบ ตอนแรกพ่อแม่ดีใจนึกว่าลูกเก่ง แล้วเวลาเล่นคอมฯ ลูกจะไม่โวยวาย เพราะปกติลูกจะสื่อสารไม่ค่อยได้ คนอื่นเลยไม่เข้าใจว่าต้องการอะไร ลูกจึงมักโวยวาย จะสงบก็ตอนหลับกับตอนดูวีซีดี หรือเล่นคอมพิวเตอร์”
ผลจากการปล่อยให้ลูกอยู่กับโลกส่วนตัวในจอคอมฯ หรือทีวี ยิ่งทำให้เด็กชายเอสื่อสารกับคนอื่นน้อยลง และพัฒนาการด้านภาษาที่มีความแตกต่างจากเด็กทั่วไปไม่ได้รับการแก้ไข อาทิ มองตัวหนังสือสลับด้าน หรือการพูดสลับคำกันจนทำให้สื่อสารผิดความหมาย เช่น ครูให้เตรียม ‘ถุงผ้า’ แต่เด็กชายบอกให้พ่อหาเตรียม ‘ผ้าถุง’ ไปโรงเรียน หรือลูกบอกให้แม่ไปรับที่ตึก E แต่จริงๆ แล้วคือตึก 3 เพราะมองตัวหนังสือกลับด้านกัน เป็นต้น
หลังจากรู้ผลเสียของการอยู่กับหน้าจอว่าจะยิ่งทำให้ลูกจมดิ่งกับโลกของตนเอง ไม่สื่อสารกับโลกภายนอก พ่อแม่จึงค่อยๆ ดึงลูกชายถอยห่างจากหน้าจอทีวีและคอมฯ มาสู่หนังสือภาพซึ่งเป็นการสื่อสารหลักที่ช่วยให้เด็กที่มีภาวะออทิสติกสามารถเรียนรู้สิ่งต่างๆ ได้มากขึ้นแทนภาษาเขียน รวมทั้งหาวิธีการสื่อสารด้วยภาพเพื่อช่วยกระตุ้นการเรียนรู้ของลูกให้ดีขึ้น
“เอจะสนใจหนังสือที่เป็นรูปภาพ พ่อแม่ก็จะสอนว่าภาพที่ดูคือตัวอะไร และซื้อโมเดลสัตว์ต่างๆ มาให้เล่นแทนการดูทีวี อีกเรื่องหนึ่งที่เป็นปัญหาสำหรับเอ คือคณิตศาสตร์ เขาสามารถบวกลบได้ แต่ไม่เข้าใจคำว่า ‘มากกว่า’ พ่อก็พยายามสอนด้วยการเก็บลูกผลไม้ข้างโรงเรียนมาเล่นกัน เพราะการใช้วัตถุเปรียบเทียบจะเข้าใจง่ายกว่าตัวเลข ลูกก็เข้าใจได้ง่ายขึ้น”
ด้วยความรักและเอาใจใส่ของพ่อแม่ เด็กชายเอซึ่งเคยไม่พูดและมีโลกส่วนตัวอยู่หน้าจอคอมฯ จึงเริ่มมีพัฒนาการที่ดีขึ้น เพราะมีพ่อแม่พาไปเที่ยวนอกบ้านยามมีเวลาว่าง รวมทั้งพ่อยังทดลองใช้ดนตรีบำบัดให้ลูก ด้วยการทดลองเอาเพลงคลาสสิคมาเปิดให้ฟัง และสังเกตว่าลูกให้ความสนใจมาก พ่อจึงใช้ดนตรีเป็นตัวกระตุ้นพัฒนาการของลูกร่วมไปด้วย
“ปกติเวลานั่งรถ เอจะมองข้างทาง หลังจากฝึกให้ลูกฟังดนตรีคลาสสิก ลูกดูสงบนิ่งมากขึ้นเวลานั่งอยู่ในรถ และสามารถแยกเสียงเครื่องดนตรีได้ดี ทำให้เขานิ่งมากขึ้น และส่งผลให้พัฒนาการด้านอื่นๆ ดีขึ้นตามมาเรื่อยๆ”
เนื่องจากเด็กที่มีภาวะออทิสซึมจะมีปัญหาด้านการสื่อสาร เวลาไปโรงเรียน เจอครูและเพื่อนที่ไม่เข้าใจ เด็กชายเอจึงมักถูกครูดุ จนทำให้มีทัศนคติไม่ดีกับการไปโรงเรียน ส่งผลให้พ่อต้องคอยหาโรงเรียนใหม่ที่มีบรรยากาศการเรียนที่ลูกมีความสุขมากขึ้น เด็กชายจึงต้องย้ายโรงเรียนบ่อยกว่าเด็กคนอื่น หรือประมาณทุกสามปี จวบจนเข้ามหาวิทยาลัย
“ลูกเคยมีพฤติกรรมกลัวครูและไม่ชอบไปโรงเรียน ตอนนั้นลูกยังสื่อสารเล่าเรื่องไม่เป็น พ่อแม่จึงไม่รู้ปัญหา เพิ่งมารู้ตอนที่ลูกโตมากแล้วและพูดรู้เรื่อง เขาเล่าว่า ตอนอยู่อนุบาลสอง ช่วงบ่ายครูให้เข้านอน เด็กที่นอนข้างลูกชอบแกล้งเอาเข็มมาแทงด้วยความซุกซนตามประสาเด็ก ทำให้ลูกนอนไม่หลับ พอลืมตาตื่นก็ถูกครูดุทุกที เวลาลูกพูดแล้วคนอื่นฟังไม่เข้าใจ ลูกมักจะถามซ้ำๆ จนน่ารำคาญ ลูกเคยเล่าให้แม่ฟังว่า ‘ครูว่าเอไม่ค่อยฉลาด’ ลูกจึงรู้สึกไม่ดีกับการไปโรงเรียน ถ้าพูดว่าครูมา ลูกจะหลบไปอยู่ใต้โต๊ะทันที
“ตอนอยู่อนุบาล ลูกยังเล่นกับเพื่อนไม่เป็น วันหนึ่งลูกเอาโมเดลอุลตร้าแมนตัวใหญ่ติดไปโรงเรียน ครูเลยให้ฝากไว้หลังห้อง แล้วให้เล่นตอนเลิกเรียน เย็นนั้นพอไปถึงโรงเรียน ครูก็ร้องไห้บอกว่า ‘เอไม่ผิด’ เพราะครูดูแลเด็กไม่ดีเอง เหตุการณ์ที่เกิดขึ้นคือมีเด็กผู้หญิงในชั้นมาแย่งของเล่นจากลูก ลูกไม่ยอมเลยแย่งกลับ แล้วเอาโมเดลอุลตร้าแมนฟาดหน้าเด็กผู้หญิงคนนั้นจนมีแผลบริเวณคิ้ว แต่ไม่ถึงกับต้องเย็บ โชคดีที่ผู้ปกครองเด็กหญิงคนนั้นไม่ได้เอาโทษอะไร”
แม้ว่าในช่วงแรก เด็กชายเอได้รับวินิจฉัยจากเพื่อนกุมารแพทย์ว่ามีภาวะออทิสซึม แต่หลังจากค้นพบว่าเด็กชายสามารถอ่านหนังสือรามเกียรติ์ได้อย่างเข้าใจลึกซึ้งในความสัมพันธ์ต่างๆ ของตัวละคร เพื่อนกุมารแพทย์คนเดียวกันนี้จึงวินิจฉัยใหม่ว่าน่าจะมีภาวะ Asperger Syndrome มากกว่า ซึ่งกลุ่มแอสเพอร์เกอร์จะอยู่ในสายภาวะออทิสซึม แต่เด็กที่มีแอสเพอร์เกอร์สามารถพูดคุยสื่อสารได้เหมือนหรือมีทักษะภาษาดีกว่าเพื่อนในวัยเดียวกัน และมีสติปัญญาในระดับที่เหมาะสมกับวัยหรือสูงกว่า
“ลูกอยากได้หนังสือการ์ตูนรามเกียรติ์ตอนปิดเทอม ป.1 ตอนแรกพ่อไม่อยากซื้อให้เพราะคิดว่าซื้อไปก็อ่านไม่ออก แต่ทนลูกรบเร้าไม่ไหว ปรากฏว่าลูกอ่านรู้เรื่อง พ่อดีใจมากเลยไปหาซื้อให้ครบชุด หลังจากลูกอ่านรามเกียรติ์ก็เปลี่ยนไปมาก ไม่วุ่นวาย หมกมุ่นกับหนังสือ บ่อยครั้งที่อ่านแล้วนั่งหัวเราะ ชอบอ่านรามเกียรติ์มากจนจดจำตัวละครได้หมดทุกตัว กุมารแพทย์ที่เคยบอกว่าลูกมีภาวะออทิสซึมแปลกใจมากที่เอสามารถบอกความสัมพันธ์ของตัวละครในรามเกียรติ์ได้ เขาจึงคิดว่าลูกน่าจะมีภาวะแอสเพอร์เกอร์ ซินโดรม มากกว่าออทิสซึมแบบคลาสสิก”
หลังจากสองแพทย์สามีภรรยาเข้าใจปัญหาด้านพัฒนาการของลูกชัดเจนมากขึ้น ทั้งสองคนจึงค่อยๆ เสริมจุดเด่นและแก้จุดที่เป็นประเด็นของลูกไปด้วยกันทีละน้อย จนในที่สุด ลูกชายสามารถพัฒนาการสื่อสารได้ในระดับใกล้เคียงกับเด็กวัยเดียวกัน และมีความสามารถบางอย่างโดดเด่นกว่าเด็กวัยเดียวกัน โดยเฉพาะการเรียนภาษาอังกฤษจนสามารถสอบได้คะแนนเป็นอันดับที่หนึ่งของโรงเรียนในระดับมัธยมหนึ่ง และยังได้เป็นตัวแทนไปสอบแข่งขันหลายวิชาในเวลาต่อมา รวมทั้งได้รับเลือกให้เป็นหัวหน้าห้อง
“ลูกไม่ชอบการแข่งขันและเป็นหัวหน้าห้อง บอกว่า ‘ผมเครียด’ ตอนหลังเลยขอไม่เป็นหัวหน้าห้องและไม่เป็นตัวแทนแข่งขัน เพราะมีความสุขกับการอ่านหนังสือที่บ้านมากกว่า”
ในวันนี้ อดีตเด็กชายซึ่งเคยสื่อสารกับผู้คนไม่รู้เรื่อง ถูกครูดูถูกว่าไม่ฉลาด ถูกเพื่อนแกล้งและวิ่งหนีในวัยเด็ก ได้กลายเป็นนักศึกษาแพทย์ของมหาวิทยาลัยของรัฐแห่งหนึ่ง อาชีพอันทรงเกียรติและเป็นที่ยอมรับมากที่สุดในสังคมไทยอย่างน่าภาคภูมิใจ
เรื่องราวของเอ เป็นตัวอย่างหนึ่งที่พิสูจน์ให้เราเห็นว่า ‘เด็กที่มีความต้องการพิเศษ’ ไม่ใช่ปัญหา หากเรามีพ่อแม่ที่คอยจูงมือลูกก้าวเดินไปด้วยกันทีละก้าวด้วยความรักและความเข้าใจ ไม่ว่าถนนสายนั้นจะมีหลุมบ่อมากมายเพียงใดก็ตาม
ดวงตาคู่ใหม่ของพ่อแม่
“ในฐานะพ่อแม่ที่มีลูกที่มีความต้องการเป็นพิเศษ เราต้องมี ‘ดวงตาคู่ใหม่’ เพื่อมองเห็นศักยภาพที่แท้จริงของลูก ซึ่งดวงตาคู่นี้ต้องมาจากความรักและความเข้าใจ ถ้าเรารักเด็กคนนี้ เราจะสามารถทำให้เด็กเติบโตได้เต็มศักยภาพ”
โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แม็คเคย์ หรือคุณโรส ประธานกลุ่มและเป็นหนึ่งในผู้ร่วมก่อตั้ง ‘มูลนิธิเดอะเรนโบว์ รูม’ มูลนิธิที่ทำหน้าที่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา และสร้างความเข้าใจเรื่องบุคคลที่มีความต้องการพิเศษให้กับกลุ่มพ่อแม่ ครอบครัว และเพื่อนของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรม อาทิ ดาวน์ซินโดรม ออทิสซึม เด็กสมาธิสั้น รวมถึงความท้าทายด้านพันธุกรรมอื่นๆ ผ่านกิจกรรมต่างๆ ที่มูลนิธิจัดขึ้น
ความเป็นมาของการจัดตั้งมูลนิธิแห่งนี้ มาจากตัวคุณโรสเองที่มีลูกสาวคนที่สองซึ่งมีภาวะดาวน์ซินโดรม โดยในช่วงแรกคลอดจนถึงปีครึ่ง เธอพำนักอยู่ในอเมริกา จึงได้รับการคำแนะนำและการบำบัดอย่างต่อเนื่อง ทำให้ครอบครัวสามารถก้าวข้ามความท้าทายต่างๆ มาได้ด้วยดี เมื่อย้ายกลับมาเมืองไทย เธอจึงอยากสร้างกลุ่มที่ช่วยสร้างความเข้าใจให้พ่อแม่ได้มี ‘ดวงตาคู่ใหม่’ ในการมองเด็กที่มีความต้องการเป็นพิเศษ เช่นเดียวกับครอบครัวของเธอและอีกหลายๆ ครอบครัว
“ทัศนคติของหมอที่ส่งต่อมาให้พ่อแม่มีความสำคัญมาก ตอนที่อยู่อเมริกา เราถามหมอว่าลูกของเราจะเติบโตเป็นยังไง หมอบอกว่า เขาก็จะเติบโตได้เหมือนเด็กทั่วไป เพียงแต่อาจใช้เวลามากกว่าในการเรียนรู้อะไรบางอย่าง
“พอฟังแบบนี้แล้วพ่อแม่ก็จะรู้สึกไม่แย่หรือหมดหวังกับชีวิต แต่พอเรากลับมาเมืองไทย เราก็เริ่มสงสัยว่าทำไมที่เมืองไทยไม่เห็นมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษออกมาทำกิจกรรมอะไรเลย เพราะที่อเมริกาเราจะเห็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษอยู่ตามสถานที่ต่างๆ เต็มไปหมด เราได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์กับพ่อแม่ที่นั่น ได้แบ่งปันความรู้ในการเสริมพัฒนาการลูกร่วมกัน แล้วลูกก็มีพัฒนาการที่ดีขึ้นมาก เลยเกิดความคิดอยากรวมกลุ่มกับเพื่อนที่มีประเด็นคล้ายกัน และเชิญนักวิชาการด้านพัฒนาการเด็กมาร่วมกันก่อตั้งมูลนิธิเรนโบว์รูมขึ้นมาจนถึงทุกวันนี้”
ปัญหาสำคัญที่เป็นอุปสรรคของพ่อแม่ที่ลูกมี ‘ความต้องการเป็นพิเศษ’ คือการทำใจยอมรับความจริง เพราะหากพ่อแม่ยังตอกย้ำตนเองอยู่กับ ‘ความโชคร้าย’ และคำถามว่า ‘ทำไมต้องเป็นลูกเรา’ ช่วงเวลาสำคัญของการกระตุ้นพัฒนาการในวัยเยาว์ของลูกจะไม่อาจหวนคืนมาได้อีก แต่หากพ่อแม่ยอมรับความจริงได้เร็วมากเท่าไหร่ โอกาสที่ลูกจะมีพัฒนาการใกล้เคียงกับเด็กปกติก็จะมากขึ้นเท่านั้น
“มันเป็นเรื่องธรรมดาที่พ่อแม่ทุกคนต้องตกใจ ถ้าผ่านได้เร็วก็จะเดินต่อได้เร็ว เราจะเห็นพัฒนาการที่เกิดขึ้นกับลูกอย่างรวดเร็ว เพราะพ่อแม่มีบทบาทสำคัญมากที่จะทำให้ลูกก้าวข้ามต่อไปได้”
สิ่งสำคัญต่อมาที่พ่อแม่ต้องยอมรับ คือ ‘ความแตกต่างของมนุษย์’ เพราะไม่มีเด็กคนไหนหรือมนุษย์คนไหนเหมือนกันในโลกใบนี้ ถ้าพ่อแม่ยอมรับในความแตกต่างของเด็กแต่ละคน และมองเห็นศักยภาพที่มีอยู่ของลูกด้วยหัวใจที่เปิดกว้าง ช่วยกระตุ้นพัฒนาการของลูกบนความคาดหวังที่เป็นจริง ลูกจะมีพัฒนาการดีขึ้นอย่างแน่นอน คุณโรสกล่าวถึงประเด็นนี้อย่างน่าสนใจว่า
“สังคมไทยมักมองความแตกต่างว่าเป็นความด้อยกว่า กับมองว่าดีกว่าหรือวิเศษไปเลย แต่จริงๆ แล้ว ความแตกต่างคือความแตกต่าง ไม่มีมนุษย์สองคนไหนในโลกที่เหมือนกัน อันนี้เป็นสัจธรรม แล้วทำไมเราต้องมีความคาดหวังว่าทุกคนจะต้องเหมือนกันหมด ทุกวันนี้เราได้เห็นคนที่มีความต้องการพิเศษประสบความสำเร็จเยอะแยะ คำถามคือ เขาไปถึงตรงนั้นได้ยังไง คำตอบคือ มาจากการทำงานร่วมกันของทั้งพ่อแม่ คนรอบตัว นักบำบัด ทุกคนทำงานต่อเนื่องมาโดยตลอดจนเขาโต ทำให้เราเห็นความสามารถของเขา
“สิ่งสำคัญที่สุดคือ การเชื่อในความสามารถของเขาตั้งแต่แรก ตราบใดที่เรามองเห็นความสามารถแล้ว เราต้องมีความหวัง แล้วความหวังของเราต้องไม่หวังแบบลมๆ แล้งๆ ไม่ใช่หวังว่าวันหนึ่งลูกต้องเข้ามหาวิทยาลัยให้ได้ โดยไม่ได้ดูพัฒนาการของลูกว่าเป็นอย่างไร เราต้องดูที่ตัวลูก แล้วตั้งความหวังตามศักยภาพของเขา คอยเติมศักยภาพของเขา ทำให้เขามีความสุข นี่คือจุดสำคัญของพ่อแม่ที่ต้องมองด้วยสายตาแบบนี้ ถ้าเรามองไม่เห็น มัวแต่ให้เขาทำในสิ่งที่เขายังไปไม่ถึง เขาก็จะขาดความภาคภูมิใจในตัวเอง ความเชื่อของเราต้องอยู่บนพื้นฐานความเป็นจริง”
โรงเรียนนับเป็นสถานที่บ่มเพาะศักยภาพเด็กที่สำคัญที่สุด การให้เด็กที่มีความแตกต่างทางพัฒนาการได้เรียนร่วมกันจึงเป็นหนทางหนึ่งที่จะช่วยกระตุ้นพัฒนาการเด็กที่มีความต้องการเป็นพิเศษได้ แต่ปัญหาของสังคมไทยคือทัศนคติของครู ผู้ปกครอง และเด็กทั่วไป ซึ่งยังคงมองเห็นความแตกต่างเป็นเรื่อง ‘ผิดปกติ’
“โรงเรียนก็มีบทบาทสำคัญ ถ้าเราสอนให้เด็กยอมรับตั้งแต่เล็กว่า ทุกคนแตกต่างกันเป็นเรื่องธรรมดา ทุกคนชอบต่างกันได้ มีความสามารถต่างกันได้ ไม่มีใครที่เก่งหรือถนัดทุกเรื่อง เพื่อนคนนี้ทำอันนี้ได้ เพื่อนอีกคนทำอันนั้นได้ ถ้าเราปลูกฝังเรื่องเหล่านี้ตั้งแต่เด็ก เด็กเขาจะไม่ตั้งคำถามเรื่องความแตกต่างและเป็นเพื่อนกันได้หมด เด็กทุกคนก็จะไปโรงเรียนอย่างมีความสุขและอยู่ร่วมกันได้ในสังคมทั้งในและนอกโรงเรียน”
คุณโรสกล่าวถึงบทสรุปความรักของพ่อแม่ทุกคนว่า ไม่ว่าลูกจะเป็นอย่างไร ความรักของพ่อแม่ล้วนเต็มแก้วไม่แตกต่างกัน
“สมมติว่า ความรักของเราเป็นแก้วหนึ่งใบที่มีให้ลูก ถ้าแก้วเราใหญ่ ความรักของเราก็ต้องเยอะตาม เพราะแก้วต้องใช้ปริมาณน้ำมากกว่าในการเติมให้เต็ม แต่ถ้าคิดเป็นอัตราส่วน มันคือ 1 ต่อ 1 เท่ากันหมด แม่คนหนึ่งมีลูกก็ต้องดูแลลูกเต็มที่เท่าที่แม่คนหนึ่งทำได้ ในกรณีที่เรามีทัศนคติที่ถูกต้อง มีความเข้าใจที่ถูกต้อง มีความรู้เพียงพอที่จะเข้าใจว่า เขาก็คือเด็กคนหนึ่งที่ต้องการความรักและการดูแลเอาใจใส่อย่างเต็มที่จากเรา ความรักของแม่ทุกคนก็มีปริมาณเต็มแก้วเท่ากันหมด”
หากพ่อแม่ทุกคนที่มีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการเป็นพิเศษ หันมามองลูกด้วย ‘ดวงตาคู่ใหม่’ แล้วประคับประคองให้ลูกก้าวข้ามหลุมบ่อต่างๆ บนถนนชีวิตสายนี้ไปด้วยกัน แม้เราอาจไม่รู้ว่าปลายทางแห่งความสำเร็จอยู่อีกไกลแค่ไหน แต่สิ่งที่เรารู้แน่ชัดก็คือ เราไม่ได้ยืนอยู่ที่เดิมอีกต่อไป และเป้าหมายอาจไม่สำคัญเท่ากับการจูงมือกันไปอย่างมีความสุขตลอดเส้นทาง
